Categorie archief: Ziekte van Graves

Helaas heb ik schildklierproblemen. Om precies te zijn de ziekte van Graves. Meer over deze ziekte en hoe ik het ervaar lees je in deze blogs!

Keuzes

We moeten ze allemaal maken, keuzes. Ook niet kiezen is een keuze.  Maar kiezen is niet altijd makkelijk.

De laatste tijd zat ik niet meer zo op mijn plek bij het incassobureau waar ik werk. Ik kon mijn draai er niet goed vinden, voelde mij niet echt gewaardeerd en hoewel het onderling met collega’s erg gezellig is, viel het werk op zich tegen. Helaas ben ik ook chronisch ziek, en dingen die ik niet leuk vind lijken wel 10x meer energie te kosten dan dingen die ik wel leuk vind om te doen. Op de dagen dat ik werkte lag ik om half 9 volledig uitgeput op bed, als het niet eerder was. Op een gegeven moment vonden zowel Gijs als ikzelf het genoeg en heb ik besloten het roer om te gooien.

Eerst heb ik overwogen om overplaatsing naar een andere afdeling te vragen. Maar dat heeft zowel voor- als nadelen, dus besloot ik dat niet te doen. Vervolgens ben ik gaan solliciteren, maar al snel kwam ik er achter dat het niet zo makkelijk is om een nieuwe baan te vinden die aansluit bij het werk dat ik heb in mijn eigen bedrijf. Toen maakte Gijs de opmerking “waarom solliciteer je eigenlijk nog, je kan toch ook gewoon je bedrijf gaan doen”. En ja, daar had hij een punt. Nadat ik er een paar weken over nagedacht had heb ik de knoop doorgehakt en heb ik mijn ontslagbrief afgegeven. Vandaag, op woensdag 13 juli was mijn laatste werkdag, Vanaf morgen kan ik de energie die ik heb voor de volle 100% voor mijn eigen bedrijf gebruiken.  Dat loopt goed, en door te stoppen met mijn baan er naast kan ik sneller verzenden, beter bereikbaar zijn en meer tijd besteden aan promotie.

 

Bewaren

Ziek

De afgelopen weken gaat het niet zo goed en ben ik veel ziek geweest. Niet zo leuk, behalve voor de honden. De honden vinden dat helemaal niet erg! Die vinden het heerlijk om mij gezelschap te houden op de bank en vinden het wel prettig dat ik zo veel thuis ben. Zelf ben ik er minder blij mee en hoop snel weer wat fitter te worden.

2016-07-02 18.50.22 2016-07-03 13.53.50 2016-07-03 14.04.05

Bewaren

Schuldklier

Ziek zijn. Voor mij stond dat altijd voor een griepje, een blaasontsteking, of je een paar dagen gewoon niet fit voelen. Iets waar je met wat rust en een korte medicijnkuur altijd wel weer van af kwam. Sinds ik schildklierproblemen heb heeft ziek zijn voor mij een hele andere betekenis gekregen. Ik ben chronisch ziek. Dat betekent dat ik nooit meer helemaal beter kan worden. Ik kan wel goede periodes hebben, misschien zelfs wel jaren. In dit filmpje wordt op een simpele manier uitgelegd wat er mis gaat in mijn lichaam.

Ik wil er alles aan doen om wel zo goed mogelijk te worden. Op dit moment slik ik medicijnen. Schildklier remmers, die er voor zorgen dat mijn schildklier niets meer doet. En de hormonen die hij normaal gezien aanmaakt. Block & replace heet dat. Er is een goede kans dat je na deze behandeling “beter” bent. 50% om precies te zijn. Dit is de tweede keer dat ik deze behandeling probeer. De eerste keer was ik vol hoop dat het goed zou komen, en had ik hoop dat ik van alles af zou zijn. Maar helaas zat ik bij de verkeerde 50%. Meer dan twee keer mag je het niet proberen, omdat de medicijnen te veel schade aan kunnen richten in je lichaam. Nu ben ik dus bezig met de tweede en laatste kans om op deze manier beter te worden. Naast de medicatie probeer ik er dit keer echt alles aan te doen, alles wat slecht voor je kan zijn of het nou voedsel of verzorgingsproducten zijn is inmiddels de deur uit gegaan. Maar zelfs al zit ik bij de juiste 50% dit keer, dan nog is de kans heel groot dat het daarna weer opnieuw mis gaat. Dat kan binnen een jaar zijn, binnen 5 jaar, binnen 10 jaar of misschien heb ik wel heel veel geluk en duurt het nog langer. Wie zal het zeggen?

De ziekte van graves is echt een rotziekte. Het is zo iets wat mensen niet aan je zien, maar waar je zelf ontzettend mee in oorlog kan zijn. Je valt af, of je komt juist aan door de medicijnen. Je kan niet meer vertrouwen op je eigen lichaam, elke keer steekt er wel iets nieuws de kop op waar je last van hebt. Je raakt uitgeput en opgebrand. Je haren vallen uit of breken af, je tandvlees kan gaan ontsteken en je ogen kunnen aangetast worden. Jeuk, diarree, hoofdpijn, hartkloppingen, spierzwakte, misselijk, gewrichtspijn en duizelingen. Dat is maar een greep uit de klachten die je kan hebben. Door de overproductie van schildklierhormoon raken alle hormonen uit balans. Je wordt emotioneel, in de war, prikkelbaar, vergeetachtig of angstig. Je voelt je overspannen en/of depressief.  Je hebt helemaal geen controle over hoe je je voelt. Zelfs je persoonlijkheid kan veranderen. Zelf heb ik heel veel moeite gehad om mezelf er bij neer te leggen dat ik niet meer alles kan. En dat ik juist moet kijken naar wat er wel mogelijk is. Maar dat is niet altijd makkelijk.  Jullie geloven mij vast als ik zeg dat ik heel blij ben dat mijn man veel begrip heeft en op de moment dat ik het meest met mijzelf in de knoop zit aan komt met een warme deken, een kop thee en een reep chocolade.

hug

Niet beter

Zoals in mijn eerdere blogs, die hier en hier te lezen zijn staat geschreven, heb ik helaas de ziekte van Graves. Om dit te behandelen heb ik een jaar lang medicijnen geslikt om beter te worden. Na die kuur is er dan 50-75% kans dat je beter bent. Helaas kreeg ik deze week bericht dat ik daar niet onder val. Mijn schildklier is weer opnieuw te snel geworden. Gelukkig mag ik het nog wel 1x met medicijnen proberen voor het meer drastische maatregelen zullen worden. Inmiddels ben ik weer begonnen met de strumazol (schildklierremmers) en over 4 weken moet ik ook de thorax (schildklierhormoon) weer gaan slikken.

Ik vind het wel erg jammer, want de afgelopen 2 maanden, de periode dat ik gestopt was met de medicijnen, voelde ik me juist erg goed. Ik had weer ouderwets veel energie en ben 6 kilo afgevallen (was 16,5 kg aangekomen in 1 jaar tijd). Ook ben ik weer begonnen met hardlopen, wat nog wel veel moeite kost, maar het lukte weer. Elke keer dat ik gelopen had, had ik toch eindelijk weer het gevoel dat ik conditie aan het opbouwen was, in plaats van moest inleveren. Ik moet er wel bij zeggen dat ik de afgelopen 2 maanden ook mijn voeding heb aangepast. Ik eet geen zuivel en geen vis of vlees meer en let op welke suikers ik eet.  Dat kan ook bijgedragen hebben aan mijn conditie en het gewichtsverlies.

Helaas moet ik nu dus weer onnieuw met de medicijnen beginnen. Gelukkig is het wel zo dat ik mag starten op de laatste dosering, dus als het goed is ga ik me niet zo rot voelen als tijdens de vorige keer dat ik medicijnen slikte, toen werd de dosering thorax namelijk steeds bijgesteld naar boven en pas de laatste dosering voelde ik me er wel redelijk goed bij.  Ik hoop dat ik het hardlopen vol kan houden, en op die manier toch mijn conditie kan blijven verbeteren. Al is het maar heel rustig aan. Elk beetje meer energie voelt toch als een overwinning.

We gaan gewoon een nieuwe poging wagen, hopelijk dit keer met meer succes!

 

Ziekte van Graves

Een tijd geleden schreef ik een blog over de ziekte van Graves. Die blog is hier na te lezen. Inmiddels slik ik al een jaar medicijnen en sinds een maand of 3 zit ik daarmee op het niveau dat voor mij redelijk goed blijkt te werken. Hoewel ik nog steeds moet plannen en rust moet nemen na actieve dingen, heb ik wel weer het gevoel dat ik daadwerkelijk energie heb om dingen te doen. Mijn conditie is nog steeds slecht, maar met meer energie kan ik er wel aan werken om die te verbeteren. Het is niet zo dat ik helemaal klachtenvrij ben.

Na een drukke dag, een wijziging in de dosering van mijn medicijnen of bij het eten van bepaalde voeding, slaat het toch op mijn spijsvertering en moet ik overgeven of krijg ik diarree. Ook is het nog steeds niet gelukt om af te vallen, hoewel het aankomen gelukkig veel minder snel gaat dan eerst. Verder heb ik nog steeds last van vermoeidheid, het komt regelmatig voor dat ik om 9 uur ’s avonds naar mijn bed ga omdat ik volledig uitgeput ben van de dag. Een tijd terug kwam ik een stukje tegen over “de lepeltheorie“. Dit is geschreven door iemand met de ziekte van Lyme. Gelukkig heb ik geen lyme en zijn mijn klachten veel minder heftig, ik heb dus meer lepels om een dag door te komen dan iemand met lyme. Maar de theorie omschrijft wel hoe je rekening moet houden met je kunnen bij het indelen van een dag.

Omdat ik de laatste 1,5 jaar regelmatig tijd doorgebracht heb op de bank en in bed, maar gelukkig wel in het bezit ben van een laptop voorzien van internet, ben ik gaan lezen en zoeken naar informatie over de ziekte van Graves. De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte. Het lichaam maakt antistoffen aan tegen de eigen schildklier. Daardoor wordt je schildklier aangemoedigd om nog meer schildklierhormoon te produceren. Een te veel van dat hormoon in je lichaam kan honderden klachten veroorzaken. Maar de oorzaak van de antistofproductie is nog onbekend. Het komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen. Het is mogelijk dat erfelijkheid ook mee speelt, want in veel gevallen zijn er binnen een familie meerdere personen die schildklierproblemen hebben. Bij mij in de familie is er echter niemand met schildklierproblemen.  Wat waarschijnlijker is dat de ziekte van Graves ontstaat door invloeden van buitenaf zoals roken, omgevingsfactoren en voeding. Roken heb ik nooit gedaan, hoewel ik wel in omgevingen geweest ben waar door anderen gerookt werd. Maar dat is iets wat ik nu niet meer kan veranderen. Omgevingsfactoren is een breed begrip. Het kan komen door schadelijke stoffen in de lucht zoals industrie, uitlaatgassen en chemische stoffen die in en om het huis te vinden zijn. Maar bijvoorbeeld ook door verzorgingsproducten die je op je lichaam smeert. Wel iets om je bewust van te zijn en iets waar ik eigenlijk nooit stil bij had gestaan. Ook voeding heeft invloed op het ontstaan van de ziekte van Graves, maar helaas is daar maar weinig onderzoek naar gedaan.
Het is wel jammer dat ik nooit precies zal weten waar in mijn geval de schildklierproblemen door zijn veroorzaakt.

Binnenkort ga ik in 1x stoppen met de medicijnen voor mijn schildklier. Er is dan 50% kans dat ik genezen ben. Werkt dat niet, dan kan ik nog een keer dezelfde behandelmethode in gaan met medicatie. Ook dan slik ik 1 tot 1,5 jaar zowel strumazol als thorax om mijn hypofyse voor de gek te houden en laten denken dat mijn schildklier normaal werkt, zodat hij stopt verkeerde signalen te geven. Ook dan is er weer 50% kans dat ik daarna genezen ben. Omdat de medicijnencombinatie op lange termijn niet goed voor je is, mag ik als het dan niet werkt, niet nog een keer starten met dezelfde behandeling. Dan zou een optie zijn om radioactief jodium te slikken. Ook dan is er 50% kans dat mijn schildklier weer normaal gaat werken, hoewel er dan ook een kans is dat hij nog steeds te snel is of juist te langzaam gaat worden. De laatste optie is om mijn schildklier te laten verwijderen. In dat geval moet ik mijn leven lang schildklierhormonen slikken. Zo ver is het gelukkig nog niet. Ik hoop dat de medicatie zijn werk goed heeft gedaan en ik binnen enkele maanden genezen ben.

Ziekte van Graves

December 2013 werd ik ziek. Het leek eerst een flinke buikgriep maar na 2 weken was ik nog ziek. Van een ondertemperatuur van 34 graden naar 41 graden koorts. Na een huisartsbezoek niet veel wijzer geworden, tabletten voor mijn maag mee gekregen en weer naar huis gestuurd. Soms ging het iets beter, soms ook niet. Ik moest vooral heel vaak overgeven. Toch maar weer terug naar de huisarts half januari. Hij stuurde mij door naar het ziekenhuis voor een echo van mijn buik en een gastroscopie (maagonderzoek). Na twee vervelende ervaringen in het ziekenhuis omdat alles niet liep zoals je het zo willen was ik nog niets wijzer. Uit beide onderzoeken kwam niets bijzonders. Inmiddels was het mei en was ik nog steeds niet fit. De arts in het ziekenhuis wist het ook niet meer en gaf aan dat ik maar bloed moest laten prikken op een aantal dingen. Die avond werd ik nog gebeld met de vraag of ik nogmaals bloed kon laten prikken, omdat mijn schildklierwaarde afwijkend was.

De volgende dag gelijk weer bloed laten prikken, en week later volgde er een rare brief. Over een maand was er een afspraak bij een arts voor me gemaakt, en ik moest direct met medicijnen beginnen. “Niet zwanger worden” stond er met pen op de brief geschreven. Het riep alleen maar meer vragen bij mij op.
Inmiddels zat ik niet lekker meer in mijn vel. Doodmoe, ziek, zwak en gestrest omdat ik niet meer kon vertrouwen op mijn lichaam. Ik ben altijd redelijk actief en sportief geweest, maar kon bijna niets meer.  Ik zag zwarte vlekken van migraine aanvallen die ik nooit had gehad en bij elke inspanning voelde ik mij ziek en zwak.
In het ziekenhuis kreeg ik geen gehoor op telefoontjes en niemand kon mij vertellen wat er precies met mij aan de hand was. Terugbelverzoeken achter gelaten maar dagen moeten wachten voor er iemand belde. Uiteindelijk heeft mijn huisarts uitgelegd wat de uitslagen van het bloedonderzoek waren en wat een normale gang van zaken is. Mijn schildklier werkte te snel. Dat zorgde voor allerlei klachten, hoewel het overgeven niet echt een veel voorkomende klacht is. Daarom duurde het ook zo lang voor ze het vonden.
Ik twijfelde of ik wel in Goes in het ziekenhuis zou blijven, maar uiteindelijk werd ik in de week erna gebeld door de arts, die mij telefonisch uitleg heeft gegeven over het hoe en wat. Daarna ben ik met de medicijnen begonnen en vier weken later moest ik bloed laten prikken en had ik een afspraak met die arts. Ik had besloten het van dat gesprek af te laten hangen of ik van ziekenhuis zou wisselen of niet.

Uiteindelijk viel het gesprek mij mee en ben ik toch bij dit ziekenhuis gebleven. De arts nam rustig de tijd om alles uit te leggen en vertelde dat mijn te snelle schildklier komt omdat ik de ziekte van Graves heb. Een auto-immuunziekte. Een auto-immuunziekte houd in dat het afweersysteem van je lichaam niet werkt zoals het zou moeten. Normaal gezien als een vreemde stof je lichaam binnenkomt, maakt jouw lichaam antistoffen aan in het bloed. Daardoor gaat je eigen lichaam die vreemde stof opruimen. Bij een auto-immuunziekte maakt je lichaam antistoffen aan die je eigen lichaam kwaad doen. In mijn geval maakt er een klier mijn lichaam (mijn hypofyse) een stof aan die er voor zorgt dat mijn schildkier te snel gaat werken.

Een te snelle schildklier zorgt voor allerlei klachten. In mijn geval zorgde het voor trillen, het erg warm hebben, ontregelde menstruatiecyclus, vermoeidheid, misselijkheid, overgeven, gewichtsverlies, prikkelbare stemming, stemmingswisselingen, uitputting, kortademigheid en geïrriteerde ogen.  Sommige van die klachten had ik al jaren, maar nooit als iets dat bij ziek-zijn hoort herkend.

De behandeling bestaat in mijn geval uit medicijnen. Ik slik remmers die er voor zorgen dat mijn schildklier stopt met het aanmaken van hormonen. De hormonen die hij normaal zou aanmaken slik ik ook bij. Het is lastig om de juiste dosering van die hormonen te vinden, waardoor de klachten niet direct over gaan. Er komen zelfs klachten bij omdat mijn te snelle schildklier door de medicijnen is omgezet naar een te trage schildklier. De eerdere klachten die ik had werden wel minder, maar er kwamen nieuwe klachten bij. Zo kreeg ik last van spierpijn, stijfheid, gewrichtspijn, traagheid in denken, gewichtstoename (ruim 1 kg per week op een gegeven moment!) en concentratieverlies. Naast de klachten die ik heb, zijn er nog vele andere klachten die voor kunnen komen. Er zijn wel zo’n 300 klachten die kunnen ontstaan door schildklierproblemen.

Mijn medicatie wordt regelmatig bijgesteld en daarmee worden de klachten gelukkig wel minder. Maar helemaal verdwijnen zal het tijdens deze behandeling niet. Misschien zelfs nooit. Met deze medicatie is het de bedoeling om mijn hypofyse (de klier die verkeerde instructies naar mijn schildklier stuurt) denkt dat alles normaal is in mijn lijf, en stopt met het sturen van verkeerde instructies naar mijn schildklier. Nadat ik 1 – 1,5 jaar medicijnen heb geslikt moet ik daar mee stoppen. Dat zal juni of december 2015 zijn. Er is dan 50% kans dat mijn schildklieren weer normaal gaan werken en mijn klachten verdwijnen.

Als dat niet lukt, zijn er nog twee opties. Daarbij wordt mijn schildklier te langzaam gemaakt of stopt deze volledig. Dit door operatie of het slikken van radioactief jodium. In dat geval moet je dan je leven lang schildklierhormonen slikken om dit te compenseren.  Deze behandeling pakt de oorzaak niet aan (de hypofyse die verkeerde signalen stuurt) maar verhelpt het probleem alleen door mijn schildklieren stop te zetten.  Dit zijn behandelingen waar je de rest van je leven medicijnen door moet slikken. Het is jammer dat er niet meer bekend is over het ontstaan van het soort ziekte dat ik heb. Ze weten  namelijk niet waar het door komt. Het zal waarschijnlijk door invloeden van buitenaf komen zoals voeding of roken (dat laatste heb ik echter nooit gedaan). Maar het is ook mogelijk dat erfelijkheid er mee te maken hebben.

Gelukkig heb ik inmiddels al steeds meer geaccepteerd dat het niet anders is en dat er dingen anders zijn dan voor ik ziek werd.  Met hardlopen ben ik gestopt, daarvan kreeg ik veel gewrichtsklachten en tijdens en na het hardlopen moest ik overgeven. Op het moment heb ik paardrijden wel weer rustig aan opgepakt. Als ik te veel doe ben ik dan echt een paar dagen ziek, maar rustig aan doen en niet te veel inspannen zorgt er voor dat ik wel iets kan. Op het moment werk ik nog twee dagen voor een baas. Die dagen lig ik vroeg op bed omdat ik geen energie over heb om nog iets anders te doen. Naast die twee dagen werken voor een baas heb ik nog een eigen bedrijf. Gelukkig helpt Gijs daar heel veel in, zodat ik het zware werk niet hoef te doen. Het werk dat ik voor mijn bedrijf doe is vaak met mijn laptop vanaf de bank te doen. Ook kan ik mijn uren daarvoor zelf indelen. Ook heb ik een periode gehad waarin ik erg veel aan kwam, elke week 1 – 1,5 kg. Dit aankomen is nu gelukkig wel gestopt, maar het is onmogelijk om de kilo’s die bijgekomen zijn er af te krijgen op het moment. Voeding heeft er geen invloed op, bewegen is maar beperkt mogelijk omdat dat te veel energie vraagt en de hoeveelheid hormonen die ik slik kan ook niet te veel verhoogd worden omdat ik anders weer naar een te snelle schildklier ga, en dat is juist niet de bedoeling.

Ik ben gewend veel te doen en te kunnen en alles ook in een hoog werktempo te doen. Mijn lijf geeft nu duidelijk aan dat dat geen mogelijkheid meer is, terwijl mijn hoofd het nog wel wil. Zo zit ik voortdurend in tweestrijd tussen wat ik wil doen en wat ik kan doen. Mijn leven is nu wel meer aangepast aan mijn minder-kunnen. Ik kan nog steeds veel, maar niet meer alles en zeker niet meer alles op één dag. Plannen en verdelen. Nadat ik iets heb gedaan wat meer energie kost dan ik heb, moet ik dagen plannen dat ik ziek ben en niets hoef (en kan).  Ik hoop dat de behandeling goed aanslaat en ik volgend jaar goed nieuws krijg en van deze problemen af ben. Hopen jullie met mij mee?